20歳で筋ジストロフィーと診断「いずれは寝たきり」と絶望した女性の人生を激変させた「出会い」と「別れ」
成長期なのに走るのが遅くなっていく
――小澤さんに筋ジストロフィーの症状が出始めたのは、いつ頃のことでしたか？
小澤さん：何かがおかしいなと思い始めたのは、小学4年生頃です。目に見えて、走るのが遅くなっていきました。頭では「走れ！」と命じているのに、体が言うことを聞いてくれない感覚で…。「もしかしたら重い病気かもしれない」と不安でした。
でも、そう感じていることを周囲には悟られたくなくて。全然気にしていないふりをしていたんです。すると、サボっていると思われたり、からかわれたりすることもありました。
――病院には行かなかったのでしょうか？
小澤さん：両親には心配をかけたくなくて、なかなか言い出せませんでした。初めて受診したのは中学3年生の時です。高校の推薦入試を受ける際、先生から「体育の成績だけ良くないから、一度調べてみては」と言われたのがきっかけでした。
でも、検査をしても「足が遅いのは、個人差の範囲内です」と言われて…。親は「病気ではなくて良かった」と安心したようですが、私は納得できず、泣いてしまいました。どうしてわかってもらえないんだろう…という気持ちでいっぱいでした。
難病とわかった瞬間は、ほっとした
――筋ジストロフィーと診断されたのはいつですか？
小澤さん：20歳の時です。それまで何度も病院に行ってみたものの、原因がわからない状態が続いて…大学病院の整形外科で「神経の病気かもしれない」と神経外科を紹介されたんです。そこでようやく筋ジストロフィーと診断されました。その瞬間は、ほっとした気持ちでいっぱいでした。「足が遅いのは私のせいではなくて、病気だったからなんだ」と思ったんです。
でも自分の未来が閉ざされたようで、次第に絶望的になっていきました。同級生たちは夢と希望にあふれてキラキラしています。でも10年後の私は、車いす生活かもしれない。当時、私の周囲に車いすに乗っている人もいなくて、どんな生活を送っているのか想像ができませんでした。「きっと何もできなくなっているんだ…」と、家に閉じこもり、ふさぎこむ毎日でした。
大切な出会いから「今できることは今やる」と決意
――とてもつらい時期だったと思います。前を向くきっかけはあったのでしょうか？
小澤さん：ある2人との出会いが大きな転機となりました。
1人目は、リハビリの先生です。診察のたびに、病気の話ではなく「これまでどんなチャレンジをしてきたの？」とか「これから何をしたいの？」と、聞かれるんです。
でも、その時の私は人生に絶望して、「どうせ頑張ってもムダ」と思っていました。先生の話も受け止められず、心を閉ざしていました。受診中もいつもうつむき、きちんと受け答えもしない私に、先生は「ずっと下を向いて生きていくつもりなんだね。将来、誰も近寄ってこないでしょうね。一人で寂しく死ぬんだね」と言い放ったんです。
――病気を診断されたばかりの小澤さんにとって、衝撃的な言葉だったと思います。
小澤さん：本当ですよね。「なんてことを言うんだろう…」とショックでした。でも同時に「確かに先生が言うのも一理あるかもしれない」とも思ったんです。だから「絶対に先生を見返してやろう」と、いろんなことに挑戦することにしました。
当時は、いずれ海外にも行けなくなると思いこんでいたから、海外旅行に行ったんです。それを報告しても先生は手ごわくて…。「遊び目的じゃ意味がないよね？」と、言われるんです。もう、悔しくて！なんとか褒めてもらおうと、ダイビングのライセンスを取ってみたり、大学の活動でリーダーを務めたりしました。
挑戦を重ねていくうちにいろんなことを、前向きにとらえられるようになりました。そして、取り組んでみたいことも、次々と頭に思い浮かんだんです。先生はものすごいスパルタでしたが、真剣に向き合ってくれました。受診時間は20分の予定のところ、毎回1時間以上話をしていたと思います。今でも何かあったら、まっさきに相談に行くほど信頼している先生です。
もう1人大きな影響をもたらしてくれたのが、松尾栄次さんです。松尾さんは、私と同じ筋ジストロフィー患者で、30年間寝たきりの生活を送っていました。松尾さんは、私が歌が好きだと知ると「僕はずっと作詞作曲をしている。自分の作った歌を歌い、CDを作ってほしい」と言ってくれたんです。私は「準備も必要だし、1～2年後くらいにできたらいいな」と考えていました。
でも、その話をした2か月後に松尾さんは亡くなってしまって。まさかそんなに早くお別れすると思っていませんでした。その時に、命には限りがあるんだとも痛感したんです。私は松尾さんと同じ病気だから、いつどうなるかわかりません。だから「やりたいことは先延ばしにしない」と決めたんです。
――現在は会社員のかたわら、シンガーソングライター、講演活動など、さまざまな活動をされています。
小澤さん：クラウドファンディングで資金を集め、松尾さんの遺作を含めたCDを制作しました。そのCDがご縁を結んでくれて、シンガーソングライターとしても活動を始めたんです。休日には自治体や全国のイベントでライブを開催しました。松尾さんの思いを、少しでも多くの人に届けることができたかな？と思います。
こうした経験から「今を全力で生きることが、充実した人生につながる」と考えるようになりました。先のことをいろいろ考えるだけだと、不安にとらわれて結局動けないままになってしまいます。でも、目の前のことに真剣に向き合うことで、次の道が開けていくんです。これからも「今、この瞬間」を大切に生きていきたいです。
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【プロフィール】小澤綾子（おざわ あやこ）さん
1982年生まれ。20歳の時進行性難病の筋ジストロフィーと診断される。「今この時を生きる」ことをモットーに、企業、イベント、学校、などでシンガーソングライターとして講演やライブを行う。TVや新聞などメディアにも出演し、障害や病気の啓発活動を行っている。
取材・文：さいだ多恵
写真：小澤綾子
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